L'éthique et les tests génétiques

Comme expliqué dans Gènes ABC certaines maladies héréditaires peuvent être diagnostiquées à l'aide de tests génétiques bien avant leur développement. Si le test génétique révèle le probable développement futur d'une grave maladie héréditaire, il en résulte d'importantes conséquences pour l'organisation de la vie du patient. La manière dont le patient réagit face à l'opportunité de poser un diagnostic est très différente selon les individus. Certaines personnes sont contentes d'avoir la possibilité de pouvoir clarifier si oui ou non elles sont atteintes par la maladie, alors que d'autres refusent de le savoir.

Afin de déterminer si une personne adulte devrait ou non faire un test génétique, les quatre principes de l'éthique médicale doivent être pris en compte.

• Le droit à l'autodétermination
  La décision pour ou contre un test ne devrait être prise que suite à un conseil approfondi. Si le test révèle la présence d'une maladie héréditaire, ceci signifie que tous les membres de la famille ont une probabilité élevée d'être atteints de cette maladie. Mais il se peut qu'ils ne veuillent pas recevoir une telle information. Il s'agit alors de trouver des solutions qui respectent le droit à l'autodétermination de toutes les personnes touchées. Le droit de savoir pour certains et le droit de ne pas savoir pour d'autres.
• L'équité
  Pour les personnes sachant qu'elles souffrent d'une maladie héréditaire, la protection contre la discrimination est un point central. Ces personnes ne doivent pas être désavantagées sur le marché du travail, au niveau de l'assistance médicale ou encore du point de vue des assurances. Ceci est aujourd'hui assuré par différentes lois.
• L'assistance
  Les personnes qui sont intéressées par un test génétique doivent être conseillées avec empathie, mais de manière neutre. Ceci afin de les soutenir dans l'assimilation des résultats du test et dans l'intégration de ceux-ci à leur vie de tous les jours.
• Ne pas causer de dommage au patient
  Si une maladie est décelée à temps, cela permet, dans certaines circonstances, de retarder son apparition ou d'influencer positivement son développement. Ainsi certaines thérapies ont la chance de pouvoir être commencées au bon moment, et le patient la chance d'adapter son alimentation et ses habitudes de vie.

L'histoire de Marc, dont le père souffre de la maladie héréditaire Chorée d'Huntington, est racontée sur la feuille de travail intitulée «Test génétique chez les adultes». Quelles sont les valeurs influençant la décision de Marc de procéder ou non à la réalisation d'un test génétique?

Les diagnostics prénataux permettent de déceler ou d'exclure certaines maladies avant la naissance de l'enfant. En plus d'examens médicaux, tels que l'utilisation d'ultrasons, il existe également la possibilité de procéder à des tests génétiques. Ceux-ci peuvent être effectués dans le cas où une grave maladie héréditaire est présente chez un membre de la famille, ce qui implique que l'enfant pourrait en être porteur. Les tests génétiques consistent en la recherche de défauts spécifiques au niveau de gènes précis. Ces défauts pourraient, par exemple, avoir pour conséquence un système immunitaire affaibli ou une atrophie musculaire.

Diagnostic durant la grossesse

Lors d'un diagnostic prénatal (DPN), le test génétique est effectué durant la grossesse. Suite à la découverte d'une maladie, les parents doivent se décider en faveur ou contre une interruption de grossesse. Souvent, les parents connaissent bien le handicap dont il est question car ils ont grandi auprès d'un membre de leur famille souffrant de ce handicap. Ils ont vu à quel point la qualité de vie de la personne affectée était restreinte. Il arrive alors que les parents ne puissent pas s'imaginer faire subir cela à leur propre enfant. Cette réflexion doit être respectée. Une interruption de grossesse reste toutefois délicate du point de vue éthique et très éprouvante. Pour les opposantes et opposants à l'avortement, l'enfant en croissance est intouchable. Pour eux, aucune raison n'est assez importante pour avoir le droit d'arrêter le développement du fœtus.

Diagnostic avant la grossesse

Au contraire du DPN, le diagnostic préimplantatoire (DPI) peut être effectué peu de temps après la fécondation. L'embryon doit pour cela être procréé en laboratoire. Lors de l'examen, l'embryon n'est âgé que de quelques jours et se trouve en dehors du corps de la mère. Celle-ci n'est donc pas encore enceinte. Le but du DPI est de n'introduire dans l'utérus de la mère que les embryons pour lesquels le test génétique s'est avéré négatif. On peut ainsi éviter l'éprouvante interruption de grossesse. Le DPI est proposé aux parents qui, malgré un risque de transmission héréditaire de la maladie, souhaitent avoir des enfants sains. Ces réflexions font pencher la balance en faveur du DPI.
D'autres raisons font pencher la balance contre le DPI: la femme ne peut pas avoir d'enfants de manière naturelle, le couple doit se soumettre à une fécondation en laboratoire. Ceci s'accompagne de risques pour la santé de la femme et de difficultés morales pour le couple. La peur que ce diagnostic soit utilisé à mauvais escient est également une raison contre le DPI. Par exemple, afin de sélectionner des qualités précises répondant à la préférence des parents ou de la société. Du point de vue éthique, le fait que, suite aux diagnostics prénataux ou préimplantatoires, le développement de l'embryon soit arrêté, est particulièrement délicat. Comme nous avons le devoir de protéger l'embryon, des raisons extrêmement importantes sont nécessaires pour justifier l'arrêt du développement de celui-ci. Il serait par exemple abominable du point de vue éthique qu'un couple décide de mettre de côté tous les embryons masculins, car il désire avoir une fille. Ce souhait ne constitue pas une raison importante. On ne doit pas laisser les embryons mourir à la légère.

Réglementation

Afin de réduire le plus possible les abus, le DPI doit être clairement réglementé. Il ne doit être autorisé qu'en cas de raisons éthiques défendables. De nos jours, le DPI est autorisé dans différents pays pour les couples issus de familles porteuses de maladies héréditaires graves. La situation dans laquelle un DPI est justifiable est cependant différemment évaluée selon les pays. La plupart des pays posent des limites mais d'autres autorisent l'utilisation du DPI afin de choisir le sexe de l'enfant. Dans certains pays, le DPI est interdit. Dans d'autres pays, le DPI n'est pas encore réglementé ou était jusqu'à présent interdit. Se pose alors la question à laquelle l'éthique cherche à répondre: dans quel cas est-il raisonnable d'autoriser le DPI?

Il va s'agir de peser le pour et le contre pour déterminer si, dans un cas particulier, un DPI est éthiquement justifiable ou non. Il existe des raisons, du point de vue éthique, allant dans le sens d'un DPI. Par exemple, qu'aucun (autre) enfant de la famille ne doive souffrir de la maladie ou encore afin d'éviter une interruption de grossesse. Ces arguments sont à peser face aux contre-arguments, par exemple, la protection de la vie des embryons, le danger d'abus liés au DPI ou la possibilité de renoncer à avoir ses propres enfants. Dans un cas concret, afin d'arriver à une décision, ce n'est pas le nombre de raisons pour ou contre qui est décisif, mais le poids que porte tel ou tel argument. Afin de peser ce poids, il faut revenir sur les valeurs. La décision finale se base sur un catalogue de valeurs propres et sur une image personnelle des hommes et du monde.

Lors du travail de groupe «Test génétique sur l'embryon», quatre récits relatifs au DPI seront discutés. Pour chaque cas présenté, des raisons allant dans le sens ainsi que contre la réalisation d'un DPI seront cherchées.